Plan de construction pour une app anti-corona idéale

De nombreux pays s'appuient sur les outils numériques pour gérer la pandémie de Covid-19. Les scientifiques de l'ETH Zurich soulignent les pièges éthiques à prendre en compte et les questions à traiter avec soin dans la planification, le développement et la mise en œuvre de ces outils.
Les outils numériques sont désormais utilisés dans de nombreux pays pour aider à contenir la pandémie de COVID-19. (Photo : Shutterstock)

Se laver les mains, garder ses distances, porter un masque : toutes ces mesures se sont avérées efficaces dans l'actuelle pandémie de Covid-19 - tout comme elles l'étaient il y a 100 ans lorsque la grippe espagnole faisait rage. Mais contrairement à l'époque, nous disposons aujourd'hui de plus de possibilités. De nombreux pays utilisent désormais des outils numériques tels que des applications de traçage pour compléter les outils éprouvés.

Il reste toutefois à voir si ces mesures produiront effectivement l'effet souhaité. Plusieurs raisons peuvent expliquer que le succès espéré ne se concrétise pas : les déficiences techniques, le manque d'acceptation par la population ou les données incorrectes sont des facteurs qui pourraient conduire à ce que les instruments restent finalement inefficaces. Dans le pire des cas, les assistants numériques pourraient même devenir un cauchemar pour la protection des données ou conduire à la stigmatisation de certains groupes de population.

Il n'y a pas de solution miracle

Selon Effy Vayena, professeur de bioéthique à l'ETH Zurich, c'est précisément ce qu'il faut éviter. Avec son groupe, elle a récemment publié un Tour d'Horizon, qui met en lumière les aspects éthiques et juridiques à prendre en compte lors du développement et de la mise en œuvre d'outils numériques. «Bien sûr, ces outils peuvent fournir des services très utiles, explique-t-elle, mais vous ne pouvez pas attendre de miracles de leur part.»

Les auteurs de l'étude ont examiné de plus près quatre catégories d'outils : les applications de recherche des contacts, dont l'application SwissCovid, développée conjointement par l'EPFL et l'ETH Zurich, les programmes qui peuvent être utilisés pour évaluer la présence d'une infection sur la base des symptômes, les applications permettant de vérifier si les règlements de quarantaine sont respectés et les modèles de flux que Google, par exemple, utilise pour les rapports de mobilité.

Une action imprudente se venge

Bien que ces outils soient tous très différents, il est crucial, dans chaque cas, de peser soigneusement les avantages de la technologie par rapport aux inconvénients potentiels pour la société - par exemple en ce qui concerne la protection des données. Cela peut sembler évident. Mais c'est précisément dans les situations de crise, lorsque les décideurs politiques et le public souhaitent que les outils soient mis à disposition rapidement, que le temps de clarifier ces points en détail semble manquer. Ne vous y trompez pas, met en garde la professeure Vayena, «Les gens ont parfois des attentes totalement irréalistes quant à ce qu'une application peut faire, mais une seule technologie ne peut jamais être la réponse à tout le problème. Et si la solution que nous avons trouvée est imparfaite parce que nous n'avons pas tout envisagé avec suffisamment de soin, alors cela compromettra son succès à long terme.»

Une validation scientifique stricte est donc indispensable, est convaincue Effy Vayena. «La technologie fonctionne-t-elle vraiment comme on le souhaite ? Est-elle suffisamment efficace ? Fournit-elle suffisamment de données fiables ? Nous devons continuer à vérifier ces éléments.» L'acceptation sociale suscite également de nombreuses questions : «En avril, plus de 70 % des Suisses déclaraient qu'ils installeraient l'application SwissCovid dès qu'elle serait disponible, se souvient le chercheur. Fin juin, plus de la moitié d'entre eux ont déclaré ne pas vouloir l'installer. D'où vient ce changement d'avis ?»

Penser aux effets secondaires indésirables

Les scientifiques mentionnent toute une série de questions éthiques qui doivent être prises en compte au cours du processus de développement. Par exemple, il faut empêcher que les données collectées par une application soient utilisées au-delà de leur objectif réel sans que les utilisateurs en soient conscients. Un exemple dissuasif est l'application chinoise d'évaluation des mesures de quarantaine, qui semble transmettre directement les informations à la police. Les scientifiques de l'ETH Zurich notent également que l'utilisation des outils numériques doit être limitée dans le temps afin qu'ils ne soient pas utilisés à mauvais escient par les autorités pour surveiller la population.

Enfin, les auteurs abordent également les questions d'accessibilité et de discrimination. Par exemple, certaines applications collectent des données sociodémographiques. Bien qu'elles soient instructives pour les autorités sanitaires, elles risquent d'entraîner des discriminations. La rapidité avec laquelle les gens sont prêts à dénigrer les autres en cas de crise est apparue au début de la crise, lorsque des personnes d'origine asiatique ont été soupçonnées à tort d'être de possibles porteurs du virus. «Il faut penser à ces effets secondaires dès le début», souligne la professeure Vayena.

Les mêmes principes partout

Comment les développeurs de ces applications doivent-ils procéder ? Les scientifiques montrent étape par étape quelles questions doivent être résolues à quel moment de la planification à la mise en œuvre. «Bien sûr, il y a toujours des particularités propres à chaque pays», ajoute Effy Vayena. Mais les principes de base - respecter l'autonomie et la vie privée, promouvoir les soins de santé et la solidarité, et prévenir les nouvelles infections et les actes de malveillance - sont les mêmes partout. Si vous en tenez compte, vous trouverez des solutions qui sont techniquement et éthiquement convaincantes et qui contribueront à surmonter la crise.»

Références

Gasser U, Ienca M, Scheibner J, Sleigh J, Vayena E. Digital tools against COVID-19 : taxonomy, ethical challenges, and navigation aid. The Lancet Digital Health. 29 juin 2020, DOI : 10.1016/S2589-7500(20)30137-0

Considérations éthiques pour guider l'utilisation des technologies numériques de suivi de proximité pour la recherche des contacts COVID-19. Orientations provisoires de l'OMS du 28 mai 2020 : Le document a été préparé par un groupe de travail dirigé par le professeur Effy Vayena de l'ETH. https://www.who.int/publications/i/item/WHO-2019-nCoV-Ethics_Contact_tracing_apps-2020.1